Девять лет назад, когда вы решили организовать Всемирные игры победителей, это был первый такой опыт для России?
Да, когда мы начинали, это было первое подобное мероприятие в стране и второе в мире. Вдохновились идеей Онкоолимпиады в Польше, которую мы сейчас существенно переросли.
И Игры сразу стали всемирными?
В первый год у нас было восемь стран. Все держалось исключительно на доверии — мы не могли ничего продемонстрировать и надеялись только на репутацию фонда «Подари жизнь». Иностранные команды мы каждый год ищем одним и тем же способом: в Великобритании есть ассоциация фондов, которые помогают детям с онкологией в разных странах. Туда входят организации со всего мира. Сейчас на наше приглашение отзываются, например, Чили, Австралия, Китай — правда, не все команды доезжают из-за дорогостоящих билетов. В следующем году уже есть договоренность, что приедет команда Кубы. В этом году мы ждали Японию, но у них не получилось: слишком долгий дипломатический процесс, и мы общаемся на уровне министерств спорта. Очень хочется, чтобы в Играх участвовали команды из Великобритании и США. Но некоторые фонды говорят нам о том, что там проблема возвращения переболевшего пациента в общество стоит не так остро.
Насколько сейчас Игры зависят от фонда «Подари жизнь»?
Мы никогда не брали ни копейки из денег фонда. А теперь уже бывают ситуации, что партнеры к нам приходят сами: звонят представители компаний, начинают помогать и нам, и фонду «Подари жизнь».
Как ребенок, который никак не связан с благотворительными фондами, может попасть на Игры?
Заявок сейчас больше, чем детей, которых мы можем привезти в Москву, поэтому мы развиваем региональные этапы — их чаще всего с нашей помощью проводят благотворительные фонды. Но если этого нет, дети могут сами подать заявку на сайте Игр. У нас какое-то дикое количество анкет, и формируется лист ожидания; из ста детей мы берем примерно 30. Даже на закрытиях региональных этапов дети тянут лотерейные билеты, потому что невозможно объективно выбирать из них «самых достойных». Каждая команда приезжает с родителями и врачом. В этом году на Играх где-то 1300 человек — это те, кого мы кормим, возим на экскурсии, селим в гостиницах (мы выкупили четыре гостиницы по периметру стадиона ЦСКА).
Ваша история помощи началась с больничного волонтерства. Вы встречаетесь сейчас с детьми, к которым приходили в онкоотделение?
Больничным волонтерством я плотно занималась три года. У одного мальчика из Якутии после довольно токсичного препарата отказали ноги, он перестал ходить. Какое-то время передвигался на коленях. А сейчас он выше меня ростом и прекрасно ходит! Когда он с семьей приезжает в Москву, мы пересекаемся хотя бы на 15 минут, просто чтобы обняться. Мы на войне вместе были, прошли вместе горячие точки. Только я — по касательной.
Когда общаешься с детьми в больнице, в какой-то момент понимаешь, что твой профиль — взрослые девочки или пацаны лет шести. Это так страшно — в больнице влюбляться в ребенка… Когда вдруг пробивает обоих — волонтера и ребенка, вообще некуда деться. Тяжелее всего, когда ребенок, с которым у волонтера произошла вот эта сцепка, уходит. После такого не все волонтеры возвращаются в больницу. Я была в фонде координатором волонтеров, и когда-то мы пытались избежать таких личных дружб. Но это невозможно.
На Играх родители на самом деле боятся говорить про победу над раком. Даже когда ребенок выздоровел, рецидив остается главным страхом?
Лечить стали гораздо эффективнее: если еще 15 лет назад многие виды лейкоза были смертным приговором, то сейчас по статистике — 70–80% выздоровлений. Но я знаю ситуации, когда мама так боится рецидива, что после того, как семья приезжает на проверку, ребенок идет забирать результаты, читает их и в коридоре сообщает маме. Вообще мамам сложнее, чем детям — с учетом того, как тяжело и болезненно проходит химия для ребенка, мамам тоже нужна реабилитация. Бывает, что в маленьком городе единственный ребенок с такой ситуацией, и мама чувствует себя белой вороной… А на Играх у них есть шанс немного расслабиться, поговорить с людьми, которые единственные на всем белом свете их могут понять.
А папы!.. Для мужчины ситуация, когда с ребенком все плохо и сделать с этим ничего нельзя, просто разрушительная. И если нам удается их порадовать, чтобы они вместе с другими папами потусили после матча и где-то кулуарно в ночи поговорили, это классно.
Можете себе представить ситуацию, что такая системная помощь детям, пережившим рак, существует и без некоммерческих организаций?
Мне кажется, это невозможно, никакое государство с этим не справится. В любой стране какую-то часть этой помощи берет на себя благотворительность. Идея о том, что государство может полностью покрыть за счет бюджета расходы на лекарства и дорогостоящие операции каждому ребенку, нереалистична. Просто какие-то свои обязанности оно не должно перекладывать на благотворителей — нужно максимально включать им зеленый свет. И если уж люди помогают добровольно, то не мешать им, а поддерживать хотя бы организационно.